Deze week is het
Mariaziekenhuis gestart met acties ten voordele van
Music For Life. Het goede doel dat gekozen werd is Debra Belgium. Die organisatie steunt
mensen met Epidermolysis bullosa, kortweg
EB, en hun gezinnen.
Ze ijveren voor
betaalbare en toegankelijke gespecialiseerde zorg en erkenning van EB
als chronische en zeldzame ziekte.
EB is de verzamelnaam voor een
groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een
aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen
niet goed aan elkaar vastzitten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan
er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op
de huid maar soms ook op de slijmvliezen. Er zijn verschillende hoofd-
en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig.
Stief Dirckx uit Hamont-Achel is EB-patiënt en voorzitter van Debra Belgium. Zijn zus, dr. Veerle Dirckx van het Mariaziekenhuis, nam het initiatief voor deze actie. Ook iemand van de technische dienst van het ziekenhuis werd met EB geconfronteerd.
Het Mariaziekenhuis voorziet allerlei acties om zoveel mogelijk geld in te zamelen: wafelverkoop, verkoop van Debra-chocolaatjes, verkoop van handgemaakte keramieken vlinders, een suggestiemaaltijd tvv Debra, een kerstmarktje voor medewerkers in ‘de warmste week’ (17-19/12), … De opbrengst wordt na afloop via de Koning Boudewijnstichting aan het goede doel doorgestort.
Morgen/woensdag 11 december worden er vanaf de middag
in de inkomhal van het ziekenhuis onder meer wafels verkocht, handgemaakte keramieken vlindertjes (de slogan van Debra is
'a skin as fragile as butterfly wings'), chocolaatjes, setjes met een magneet en een badge. Allemaal voor het goede doel!