Vandaag, 8 augustus, is het de
internationale dag voor patiënten met ernstige myalgische encefalomyelitis/chronisch
vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Met een gezamenlijk kunstwerk vragen 45 lotgenoten aandacht
voor deze ziekte. Eén daarvan is
Kelly Lemmens uit Koersel.
ME/CVS is een invaliderende ziekte die cognitieve beperkingen, pijn, verstoorde slaap,
inspanningsintolerantie en velerlei andere symptomen veroorzaakt. De oorzaak is niet bekend, een
effectieve behandeling is niet voorhanden. In België lijden zo’n 20.000 tot 30.000 personen aan de
aandoening. Naar schatting een kwart van de patiënten zijn huis- of bedgebonden. Zij verdwijnen uit het
publieke leven waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.
Kelly vertelt ons haar verhaal:
"In de zomer van 2018 ben ik op het werk in elkaar gezakt. Ik was al een tijdje moe en toen werd de ziekte van Pfeiffer vastgesteld.
Van de ene dag op de andere kon ik niets meer. Alle taken waren plots te zwaar, ik heb toen veel gerust. Ik was heel moe maar er was veel meer aan de hand zoals spierpijnen, misselijkheid, hoofdpijn, prikkelende ogen, een loodzwaar gevoel in armen en benen. Normaal gezien gaat dit na een tijdje wel over maar na een half jaar bleef ik zwak. Ik ben altijd blijven doorzetten en heb gevochten tegen die vermoeidheid maar uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik ME/CVS had", zegt Kelly.
Voor Kelly blijven de symptomen van misselijkheid, spierpijn en concentratieproblemen aanhouden. De ziekte is niet te genezen.
"Het is een zware diagnose, mijn hele leven stortte in elkaar. Het is ook zwaar voor mijn man. Rond de ziekte is er nog veel onbegrip. Sommigen zeggen dat het 'tussen de oren' zit. En dat maakt het nog een stukje erger. Ik heb veel contact met de buitenwereld verloren, ook vrienden. Sociale contacten onderhouden is heel moeilijk, het vergt teveel inspanning. Ik voelde me vaak alleen op de wereld. Het onbegrip rond deze ziekte maakt het ook niet gemakkelijk".
Kelly vindt steun bij de vereniging 12ME en werkte mee aan een kunstproject. Dat was een idee van Dascha uit Gent. Zij woont in een assistentiewoning in Gent, is nagenoeg volledig bedlegerig en afhankelijk van zorg. Ze kan haar zoontje Oscar (6) slechts één tot twee keer in de week kort even zien. Door sensorische overprikkeling verdraagt ze nauwelijks nog drukte en gezinsgeluiden.
Noodgedwongen ligt ze in een donkere, geluiddempende ruimte. Via de vereniging 12ME deed ze een oproep om een kunstwerk te maken met lotgenoten. Het resultaat is een prachtig hart gedragen door twee handen. (Hans Put)
Meer info op www.12me.be.