Een sprookjesachtig blauw licht zal op zaterdag 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang het GlazenHuis oplichten, dit om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encefalomyelitis), één van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen. Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME, of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt. ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit. Daarom voeren Nederlandse en Belgische patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. Toerisme Lommel draagt hier graag aan bij. “Het stadsbestuur hecht veel belang aan de uitbouw van een verbonden, solidaire samenleving. We verlenen dan ook graag onze medewerking aan initiatieven die als doel hebben om onze medemensen een hart om de riem te steken.” Ernstig invaliderende aandoening ME-patiënt Esther Rombouts benaderde dit jaar deze locatie. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash. De grootste beperking die Esther ervaart is dat complete uitputting na minimale inspanning zoals lopen. “De kleinste dingen moeten ingepland worden omdat ik anders compleet crash. Spontane dingen zijn gedaan. Cognitief ben ik een wrak en mijn moeder is voortaan mijn mantelzorger en neemt samen met mijn man en mijn vader zoveel mogelijk van de huishoudelijke taken over. Het moment dat ik voor het eerst in de rolstoel door het centrum moest, was verschrikkelijk. Ik hoop dat de medici en politiek in België deze invaliderende ziekte serieus nemen en er meer scholing voor voorziet zoals dat nu word aangeraden door de Nederlandse Gezondheidsraad. Het begint bij de huisartsen en specialisten en ik heb het geluk een huisarts te hebben die me serieus neemt ”. Voor de Nederlandse ME-patiënten geeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen. Het advies van de Gezondheidsraad is gebaseerd op zo’n 9000 wetenschappelijke publicaties. Het weinige biomedische onderzoek naar ME concentreert zich vooral op de VS, Verenigd Koninkrijk , Australië en Japan en in verhouding tot andere ziektes komt ME er bekaaid af. Zo gaf in de VS in slechts 6 miljard dollar uit aan ME in 2016 en 15 miljoen dollar in 2017. Nodig zou minimaal een bedrag van 100 miljoen dollar zijn, in dezelfde orde van grootte als het bedrag dat onderzoek naar de ziekte MS of lupus krijgt. Blauwe schijnwerpers. Het is tijd voor nieuwe inzichten want ME/CVS is ongeneeslijk en er is ook geen behandeling. In België zegt men dat er wel een behandeling is en dat die wetenschappelijk bewezen is. Maar uit recent, eveneens wetenschappelijk onderzoek, is gebleken dat dit niet juist is. Erger nog, de voorgestelde behandelingen in België kunnen zelfs schadelijk zijn. In Nederland werd dit andermaal bevestigd door de Gezondheidsraad op 19 maart 2018. CVS wordt daar nu ook erkend als een ernstige ziekte. De naam CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) is geen afspiegeling van de ernst van de ziekte en zal vervangen worden door ME. ME/CVS is een ziekte die verschillende systemen in het lichaam aantast, waaronder de hersenen en de spijsvertering. Het wordt tijd dat men hier bij ons de ziekte erkent, gedegen onderzoek doet naar de ziekte en een samenwerking met buitenlandse onderzoekscentra (die over de expertise beschikken) opstart. Meer info op de website of de Facebookgroep.  (Bijdrage Esther Rombouts)