Ongeveer 1 op 16.000 mensen lijdt aan PCD, een aangeboren aandoening waarbij de trilharen in de luchtwegen en sinussen, maar ook in bijvoorbeeld de hersenen of de voortplantingsorganen, abnormaal bewegen. Daardoor blijft slijm vastzitten, wat leidt tot frequente luchtweginfecties, sinusproblemen en een verminderde longcapaciteit. Sommige patiënten hebben bovendien gespiegeld liggende organen of bijkomende complicaties.
Dagelijks vraagt de ziekte heel wat tijd en energie. Patiënten moeten onderhoudsmedicatie nemen, aerosoltherapie volgen, neussprays gebruiken en regelmatig ademhalingsoefeningen doen. Omdat de behandeling vooral preventief werkt, voelen patiënten er vaak niet onmiddellijk de effecten van. Dat maakt het mentaal zwaar, zeker voor jongeren.
Daarnaast voelen veel patiënten zich eenzaam: PCD is onzichtbaar én onbekend, waardoor anderen vaak weinig begrip hebben voor de impact. Zoals psycholoog Trudy Havermans (UZ Leuven) het omschrijft: “PCD is onzichtbaar en onbekend, wat isolerend werkt. Sommigen sluiten zich sociaal af omdat ze schrik hebben om besmet te geraken.”

Axelle Strackx en haar zus Eline kregen beiden de diagnose PCD toen ze kinderen waren. “Patiënten met PCD mogen normaal gezien niet in contact komen met elkaar, omdat infecties snel kunnen worden doorgegeven,” vertelt Axelle. “Maar mijn zus en ik kiezen er bewust voor om elkaar toch te zien. We mijden wel fysiek contact, zoals knuffels. Liever samen vechten, dan elkaar helemaal niet meer zien.”
De ziekte beïnvloedt ook haar sociale leven. “Ik vind het vervelend dat mensen merken dat ik vaak ziek ben, want ik wil geen ‘dutske’ zijn.” Alle behandelingen gebeuren bij haar thuis, zodat ze voldoende tijd kan maken voor haar dochtertje. Gelukkig krijgt ze veel steun van haar man, die kinesitherapeut is en haar helpt met ademhalingstherapie.
Enkele maanden geleden richtten Axelle en haar zus een lotgenotengroep op. Via postercampagnes in ziekenhuizen en een QR-code kunnen patiënten elkaar vinden in een WhatsAppgroep. “Het contact met lotgenoten is enorm waardevol,” zegt Axelle. “We zamelen ook geld in voor onderzoek en hopen jaarlijks een ontmoetingsdag te organiseren waar patiënten elkaar in een veilige omgeving kunnen zien.”

De wandeling in Lommel draaide niet alleen om het inzamelen van middelen, maar vooral om bekendheid en verbondenheid. PCD is nog steeds een erg onbekende ziekte, en dat maakt het moeilijk voor patiënten om begrip en steun te vinden.
Door evenementen zoals deze ontstaat er niet alleen meer aandacht, maar ook meer solidariteit. Zoals Axelle het zelf zegt: “We willen dat mensen weten wat PCD is. Hoe meer bekendheid, hoe meer begrip, en dat maakt een wereld van verschil voor patiënten.”
Meer informatie over PCD en de lotgenotengroep is te vinden via de website van PCD Lotgenoten en de sociale kanalen.