Zondag wordt de start gegeven van een
inzamelingsactie ten voordele van Dylan. Die actie,
'Be my sunshine', sluit aan bij de internationale dag van de zeldzame ziekten van 29 februari. Dylan is 3 jaar, woont in Pelt en lijdt aan het aangeboren
WAGR-syndroom, een uiterst zeldzame genetische afwijking. Hij zou volgens zijn moeder in België het enige patiëntje zijn dat dit syndroom heeft. Het WAGR-syndroom kan leiden tot een algemene ontwikkelingsachterstand, de ontwikkeling van niertumoren, genitale afwijkingen en het ontbreken van de iris in het oog, waardoor Dylan geen zonlicht kan verdragen en altijd een zonnebril moet dragen.
De steunactie is bedoeld om meer onderzoek te kunnen verrichten en ouders en patiënten beter te kunnen begeleiden. Iedereen kan Dylan en de actie steunen door het kopen van een kleurrijke zonnebril (€5,00) of het storten van een vrije bijdrage op rekening BE 05 7490 1880 7675. Een zonnebril van 5 euro kan worden besteld via een mailtje aan linda.vandesande
wagr.org. Zij is de moeder van Dylan.