Tijdens het weekend van 21 tot 23 juli vindt in Sint Oda de eerste Europese WAGR-conferentie plaats. Dat is een weekend voor families die een kind met WAGR hebben. Het WAGR syndroom is een uiterst zeldzame ziekte die wordt veroorzaakt door het feit dat een stukje op chromosoom 11 ontbreekt. In België zijn er zo’n drietal patiënten gekend en wereldwijd een 500-tal.
Het delen van informatie over WAGR en lopend onderzoek, het samenzijn met andere families en het delen van ervaringen zijn ontzettend belangrijk. Voor sommige ouders zal dit zelfs de eerste keer zijn dat ze een ander kind met WAGR ontmoeten. Gewoon iemand kunnen aankijken zonder iets te moeten zeggen en weten dat de andere persoon jou begrijpt, is van onschatbare waarde… Dit is dan ook het doel van het weekend: zowel de ouders als kinderen even laten “thuiskomen”.
De 6-jarige Dylan, die lijdt aan het WAGR syndroom en door de week in Sint Oda verblijft, was de gelukkige om samen met zijn mama en pluspapa de eerste Europese WAGR-conferentie te organiseren. “De voorbereidingen zijn enorm en er moet veel geregeld worden. Van hotels voor de families, gastsprekers rond WAGR gerelateerde onderwerpen, het zoeken van sponsors, het verzorgen van maaltijden en het plannen van activiteiten. Het afgelopen half jaar is de organisatie van dit evenement bijna een tweede job geworden. Gelukkig konden we rekenen op de steun van veel enthousiaste sponsors en vrijwilligers. We kijken enorm uit naar de conferentie en het moment om alle gezinnen samen te hebben. Onze hoop is dan ook dat dit de start is voor een Europese WAGR-conferentie op tweejaarlijkse basis. In Amerika vonden in het verleden al gelijkaardige evenementen plaats. Het doel is om dit jaarlijkse evenement om de beurt te laten doorgaan in Amerika en Europa,” zegt zijn mama.
Er zullen 24 gezinnen deelnemen uit 12 verschillende landen, zowel Europese landen als buiten Europa. Meer informatie over het WAGR-syndroom en de conferentie is terug te vinden op de website van de IWSA (International WAGR Syndrome Association) via de link www.wagr.org/WW23.